黃泉路上無老少-
有感於「病人自主權利法」三讀通過
2016/01/06
作者: 黃怡
「病人自主權利法」在二○一五年歲杪通過，雖然提案的立委及新聞淡季的媒體，夸夸而言「滿二十歲可預立醫療決定」，或是「有五類重病者，有自主善終權」，與此法關係最密切的醫界，卻沒怎麼歡欣鼓舞，他們知道，假使社會大眾對於什麼是「善終」根本沒認知，這個立意良好的新法，下場和「安寧醫療條例」一樣，就是被鎖在櫃子裡備而不用。
《奇想之年》的死亡震撼
前陣子經朋友介紹，讀起瓊蒂蒂安（Joan Didion）的《奇想之年》（The Year of Magical Thinking，遠流出版社），她2003年底到2004年底的驚悚遭遇，面對唯二親人──丈夫與女兒──突發的死亡與大病，為了整理及療癒自己的傷痛，她回首來時路上的點點滴滴，發現其實死神一直都在，只是她不願承認或看到它在。蒂蒂安承認，自己雖然60好幾，卻從未覺知他們一家三口都是血肉之軀，終有離世之日，例如她看到丈夫心臟病發，拿出她平時預留的求救電話卡並撥打時，心想她當初預留這張卡，只想到以防「鄰居有人」碰到緊急狀況可派上用場」，完全沒想到，自己或家人也會碰到緊急狀況。
我們很難承認自己會死，親人會死。真的。
蒂蒂安說，她與丈夫結婚40年，除了5個月丈夫在《時代雜誌》工作之外，其他時間兩人幾乎形影不離，在家工作，各寫各的小說或劇本，有相當的成就，生活幸福美滿。她的女兒結婚5個月後，聖誕節前夕，忽然昏迷並立刻被送進加護病房，後被斷診為肺炎引起的病況複雜的敗血性休克；為人父母的他們，天天去醫院探望女兒，第5天探病回家後，她丈夫坐在沙發上看報，等著吃晚餐，忽然身體垂向一邊，立即撲倒在地失去意識，後來經救護車醫療人員在客廳急救，送上救護車，人沒到醫院就氣絕了，享年72歲。女兒3個月後出院，從東岸飛到加州養病，人剛下飛機不久，便暈厥過去傷到腦部，接著就是開刀、住院、治療，斷斷續續進出醫院，直到2005年8月因胰腺炎去逝，才39歲。
《奇想之年》在台灣銷路不錯，可見對於如何面對親人的死亡變局，有不少人關心。台灣每年死亡率超過0.6%，約有超過15萬人去世，除了少數像蒂蒂安這樣「幸運」，丈夫說走就走，之前無需照護，沒有任何拖累之外，多數人在親人的死亡陰影下，少則從幾個月到十幾年，假使親人因傷病成為植物人，多則可能是幾十年。那些中風臥病在床的，那些因癌症化療在做慘烈的疼痛治療的，那些身體各部位失能而無法自我管理生活的，等等，甚至那些沒有顯著病痛，只是因年老體衰而孤寂、而靜默、而無助、而無聊等等，以及那些因老病無法吞嚥食物而被強迫終日插管等待死亡的人……都構成死亡大軍的一部分，啃噬我們對生命的喜悅，考驗我們對親情的忠貞與盟誓，至於所有經濟上的弱勢家庭，親人的老或病就更是雪上加霜了，請求公部門補助時的奔波與羞辱，工作與照顧時間的兩相扞格……。
這一切的一切，似乎並不是立法院三讀說你「滿20歲可立醫療決定」，能夠全然解決的。
努蘭醫師與《死亡的臉》
多數人亦沒有似蒂蒂安那樣的餘裕或能力，寫一本關於遭遇無常的散文書，來分享她的心靈探索。美歐出版市場充斥著教導人面對死亡的書籍，太多人因為恐懼死亡而開始重視身體，從而以治療為業的各種醫師、治療師，開始鯨吞蠶食這個「市場」或「戰場」：生命是需要奮鬥的，健康需要規畫。作者中的翹楚是努蘭（Sherwin Nuland，1930～2014），一位傑出的醫師及醫學院教授，因太太訴請離婚，曾罹患嚴重的憂鬱症，自願電擊治療後才逐漸恢復正常，接著寫了一連串精采的書，告訴讀者醫療史上的艱困進程（如《洗手戰疫》、《蛇杖的傳人》），無數知識菁英的努力，使世人脫離死神的無所不在，但死神終究會到來，醫者知之最詳。他的《死亡的臉》（How We Die，時報，2009）是暢銷書，連蒂蒂安的書裡都曾引用一兩段，說她在丈夫去世之前，唯一對死亡的知識來自努蘭。
努蘭在他每本書中，鉅細無遺的描述死亡，意圖破解死亡的神秘面紗。他自己小時候得過白喉，他媽媽是梅毒入腦而終，把病傳染給媽媽的他爸爸，又是怎麼死的…那麼的栩栩如生，以致讀者恍然聽得到病人臨終前的嘆息，聞到他們病體發出的惡臭，看到照護者的失神狀態等等。身為耶魯紐海文醫院30年的外科醫師，他承認，過去勸說一些病患做較激烈的治療是錯的，這些治療使病患更痛苦，連個「好死」都掙不到。例如他的親哥哥哈維，得了結腸癌，努蘭說為了鼓勵哥哥活下去，讓哥哥接受了幾乎完全沒有希望的醫療實驗，「對於疾病本身的無知，會有報應的。」1990年，哥哥還是走了。（《沒有終點旅程》，時報，2004）
不但寫書，努蘭還四處演講，《死亡的臉》在醫學界、大學校園、新聞媒體界等，引起極大震盪，甚至政府衛生單位在擬定相關政策時，也廣泛參考這夲書。努蘭期待，當人們比較熟悉死亡如何及為何發生之後，對於臨終的照護會有較合理的期待。2014年3月他去世，好幾家報紙的悼文中提到「他是教導美國人認識死亡」的那個醫生。即便如此，努蘭的女兒在接受記者訪問時曾說，當努蘭發現得了攝護腺癌之後，卻常說不甘心這樣就死了，他的人生多麼美好，尤其晚年名利雙收，他才正當能夠享受人生呢……84歲的他，醫了又醫，試了又試，才遺憾的束手就死。
Nancy Cruzan案的啟示
在翻讀「病人自主權利法」的草案文件時，我看到提案委員在立法理由中提到美國一九九一年制定了病人自決法（Patient Self-Determination Act），想起一個間接促成該法案通過的重要案子－南西克魯桑（Nancy Cruzan，1975～1990）案。這個案子在「死亡是不是一種權利」被熱烈辯論的年代，常有人提起。
1983年1月11日，南西庫努桑值完她在起士工廠的夜班，駕車回家，在路上車子失控，車禍中被甩出車外，面朝下，撞擊到一條流水的溝渠。救護車趕到，她已無生命跡象，勉強救活後，因為曾缺氧長達15分鐘，她腦部受損，約有3週在昏迷狀態，醫生宣佈她是植物人。車禍一個月後，院方為她腹部插管直接施打營養劑，以便長期照護，就這樣，南西躺了將近8年，手腳萎縮，不時發作癲癇及嘔吐，有時她也會張開眼睛，轉動眼球，卻沒有認得親人的表示。1987年，南西的父母訴請法院命令照護單位移除插管，希望能夠讓南西離開世間。
當時，這則新聞成為世界大事，世人重視這樁官司的勝負，因為全球各地每個國家，都有「南西」這樣的病患，導致植物人的原因或許不同，靠插管維生的案例卻比比皆是。南西的父母深陷輿論漩渦，主張植物人有生命權的團體，把話公開撂得很難聽，例如：「照護一個無助婦人的困難，我們深表同情，不過我們並不同情她的家人為瞭解決困難，就這樣把南西餓死。現在有好幾百個機構，都說他們願意照護南西。在密蘇裏州，連法律都不會准許我們活活餓死一隻狗。」
起初，密蘇裏州高等法院判決克魯桑父母的對造密蘇裏州政府勝訴，密州政府衛生單位每年要花11萬2千元美元照護南西克魯桑，當時該州安樂死尚未合法。克魯桑的父母不肯放棄，他們聲稱女兒生不如死，上訴到美國最高法院，在車禍後的第8年，1990年6月25日，最高法院法官終以5票對4票，判決插管「得以」移除。美國最高法院認為，病患依憲法有權拒絕任何醫療行為，插管仍屬「醫療行為」，然而此判決並未直接命令照護單位拔管，而是允許密蘇裏州高等法院在有「明顯與令人信服的證據」（clear and convincing evidence）之下，得命令衛單位移除插管。
然而民間反對聲浪一波又一波，抗議者曾7度遊行要求持續插管。克魯桑的父母不為所怯，補強了「明顯與令人信服的證據」，向密州法院聲請執行命令，6個月後獲准，衛生單位執行移除插管後，反對團體還曾衝進養護中心，意圖將插管植回。1990年12月26日，插管移除11天後，南西終於去世，得年33歲。
《紐約時報》在南西去世當天，訪問美國醫院協會，他們指出，美國70%的死亡病患，並不完全是所謂「自然死亡」，面對病患痛苦難熬，院方與家屬往往心照不宣的透過一些醫療安排，讓病患早點解脫。南西克魯桑案使美國人開始重視生命臨終尊嚴的議題，國會在1991年11月通過「病人自決法」，依據該法，醫療單位及領有國家經費補助的照護單位，必須告知病患關於死亡權利相關的資訊與文件，在符合州立法的前提下，簽署他們預做的選擇。
黃泉路上無老小
努蘭在《死亡的臉》一書裡，很直白的說：「我行醫多年，沒見過太多人可以有尊嚴的離開世間。隨著我們的身體逐步敗壞，真正的尊嚴更不易維持。」
而人是註定亡滅的，無論因為暴力、疾病或年老；多年來，經由醫療行為的作為與不作為促成「好死」，在各個醫療單位已是公開的秘密。台灣北部最富盛名的醫院，就傳說著有「三千金」一躺十來年，不死不活，由於她們的家屬不肯負責或旅居海外，每年納稅人要負擔數百萬照護費用；而在同一個醫院，曾有罹患多種癌症的病患，在末期哀嚎失聲，家屬默許醫師不斷加高嗎啡止痛劑量，直到病患有一天在睡夢中離世。
前例兩相比較，告訴我們或許「病人自主權利法」是必要的。無論你是20歲、40歲、60歲、80歲…，黃泉路上無老小。
「最後哪一種疾症致我們於死地，將決定我們是在哪種氣氛中離開這個世界。也因此，假如我們能夠盡可能選擇如何離世，會比較好走。」這是努蘭的箴言。
台灣的「病人自主權利法」規定有五種狀況，我們可以依據自主善終權，甚至排除親屬的干預，達到人生的終點。它們是：
（一） 末期病人
（二） 處於不可逆轉的昏迷狀態
（三） 持續植物人狀態
（四） 重度以上失智
（五） 病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適的解決方法
06/30/2016
